Pomysł na artykuł „Niepełnosprawność w nowej odsłonie” jest owocem wieloletnich obserwacji zarówno osób z niepełnosprawnością, jak i ich rodzin, podczas mojej pracy w Fundacji Rodzin Polskich. Bardzo często, gdy dziecko zostaje dotknięte niepełnoprawnością, jego rodzice zostają pozostawieni bez jakiegokolwiek wsparcia. Wielokrotnie zastanawiamy się i pytamy, „Co musi czuć taki rodzic?” W odpowiedziach rodziców pojawia się poczucie winy i lęk o przyszłość ich dziecka. Niejednokrotnie mają oni żal do Boga i do świata. Zadają sobie pytanie „Dlaczego moje dziecko jest niepełnosprawne? ”

Rodzice  takich osób często stykają się z negatywnymi osądami na temat ich dzieci lub ich zachowania.

Na każdym kroku słyszą, że ich dziecko jest gorsze bo jest niepełnosprawne. Są bezradni wobec takich komunikatów, które wzbudzają w nich poczucie wstydu. Zdarza się również, że jeden z rodziców nie jest w stanie przebywać ze swoim chorym dzieckiem, ponieważ nie wytrzymuje emocjonalnego napięcia. Wtedy mamy do czynienia z emocjonalnym opuszczeniem dziecka przez rodzica, który ucieka w pracę lub inne obowiązki, a czasami w używki. To zjawisko dotyczy bardziej ojców niż matek, którzy po prostu nie dają sobie rady ze swoimi emocjami.

Wielokrotnie spotykam się z sytuacjami, w których niepełnosprawność postrzegana jest jako coś negatywnego.

Dlaczego dziecko z niepełnosprawnością przez to, że jest inne, musi zmagać się z poczuciem bycia gorszym?

Czy zawsze musimy na takie osoby patrzeć przez pryzmat ich ograniczeń? Chciałabym rodzicom przedstawić inną perspektywę spojrzenia na niepełnosprawność.

Patrząc na inność swojego dziecka, ktoś mógłby powiedzieć: „Moje dziecko jest niepełnosprawne dlatego powoli wiąże buty, źle pisze, niewyraźnie mówi.” itp. Ale równie dobrze można dostrzec że dziecko różni się od innych cudowną różnorodnością.  Jedynie w swoim rodzaju wiąże buty; jego pismo jest niepowtarzalne i nikt nie potrafi mówić w taki sposób jak ono.

Jak patrzeć na swoje dziecko przez pryzmat jego wyjątkowości?

Tu z pomocą przychodzi nam przeformułowanie problemu. Metoda ta została opracowana przez Richarda Bendlera i Johna Grindera.  Metaforycznie można powiedzieć, że jest to metoda „umieszczania obrazu w nowej ramce”. Każda sytuacja problemowa lub kryzys opiera się na pozytywnym aspekcie , a ponowne jego sformułowanie pomaga przemyśleć i zobaczyć, co dzieje się w nowym kontekście. Dla każdej osoby znajdującej się w różnych sytuacjach można znaleźć  indywidulne przeformułowanie i stworzyć nowy punkt widzenia. Osoba, która doświadczała przygnębienia i poczucie braku perspektywy, zaczyna rozumieć, że wszystko, co jej się przydarza, ma sens.  Oto przykład przeformułowania: bardzo hałaśliwe, niespokojne dzieci (kontekst negatywny). Przeformułowanie sytuacji w pozytywny sposób: dzieci są wolne od wszelkich kompleksów, są pogodne i wyrażają siebie. Drugi przykład: moje dziecko chodzi fatalnie (aspekt negatywny). Przeformułowanie problemu: moje dziecko chodzi w sposób niepowtarzalny,  ponieważ jest wyjątkowe.

Jak zobaczyć i wykorzystać potencjał  dziecka z niepełnosprawnością?

Wbrew pozorom osoby z niepełnosprawnością, od małego uczą się rozwiązywania trudnych sytuacji. Muszą one poradzić sobie z czynnościami dnia codziennego, które wymagają determinacji. Uczą się odpowiadać na sprawiające im przykrość komentarze swoich rówieśników, poprzez to stają się silniejsi i bardziej asertywni. W tym aspekcie radzą sobie o wiele lepiej niż zdrowe osoby. Jednak w takich sytuacjach rodzicom bardzo łatwo wpaść w pułapkę negatywistycznego myślenie, że moje dziecko do niczego się nie nadaje, nic z niego nie będzie bo jest niepełnosprawne i słabe. Świat i ludzie często budują taki negatywny obraz osoby z niepełnosprawnością oparty tylko na obrazie wizualnym.

Niepełnosprawność w nowej odsłonie

Rodzice i opiekunowie powinni wynurzyć się z oceanu bólu i cierpienia, po to by zobaczyć potencjał swojego dziecka i wspierać go w rozwoju. Bardzo często młody człowiek z niepełnosprawnością próbując pokazać światu swój potencjał jaki rzeczywiście posiada, zostaje odrzucony, skreślony przez ludzi, którzy patrzą na niego przez pryzmat wyglądu zewnętrznego, zabijając w zalążku jego poczucie sprawczości. Warto tu zwrócić uwagę, na to czy w obcowaniu z osobami z niepełnosprawnością  ulegamy nie zgodnemu z prawdą złudzeniu bezsilności. Tworzymy bariery, ulegamy stereotypom, nieracjonalnym obawom, zapominając, że osoba niepełnosprawna ma dużo do zaoferowania światu.

Wyjątkowa otwartość, niezafałszowana sympatia, szczerość i pokora, nieskrępowana radość z życia. Talenty artystyczne, matematyczne, interpersonalne. Determinacja i siła woli. Nieograniczona wyobraźnia. Umiejętności, którym niepełnosprawność w żaden sposób nie przeszkadza. To tylko niektóre z zasobów, którymi dzielą się ze światem osoby niepełnosprawne. Przebywając z nimi można się  od nich wiele nauczyć a także mieć okazję do kształtowania swojego charakteru. Są to wspaniali „terapeuci”.

Jak budować autonomię u  swojego dziecka?

Zadaniem każdego rodzica jest doprowadzić swoje dziecko do samodzielności. Ptaki wydziobują swoje pisklęta z gniazda. Niedźwiedzica zostawia małego niedźwiadka, gdy ten staje się w miarę samodzielny. Rodzic dziecka z niepełnosprawnością powinien pamiętać, że kiedyś go zabraknie i optymalnie przygotować dziecko na to odejście. Budować autonomię oznacza oddalać się od dziecka o krok, dwa, trzy itd. Co nie jest łatwe, szczególnie dla rodzica dziecka z niepełnosprawnością. Należy powoli pozwalać dziecku samodzielnie wykonywać różne czynności. Nie wyręczać go w tym, nawet jeśli nie wykonuje ich idealnie. Dobrze jest zadbać o to, by dziecko miało swoje życie, swoje hobby,  swoich przyjaciół i nie ograniczać go w tym. Pamiętajmy, że kiedyś nasza pociecha zostanie tu sama i naszym zadaniem jest wyposażyć ją w niezbędne umiejętności potrzebne do codziennego życia. Wtedy będzie jej łatwiej pogodzić się  z doświadczeniem straty bliskiej osoby.

Czy ograniczenie może być szansą?

Myślę, że każde ograniczenie można przekuć w szansę lub w zasoby. To zależy tylko od naszej determinacji. Milton H. Erickson definiuje pojęcie zasobów jako „wszystkie sytuacje trudne, z którymi poradziliśmy sobie”. Taką sytuacją może być choroba lub niepełnosprawność. To właśnie trudne doświadczenia nas umacniają. Niewyraźną mowę można potraktować jako zasób.  Odbiorca musi się bardziej skupić, przez to ćwiczy swoją uważność. M. Erickson kiedy zachorował na Polio przez długie miesiące był przykuty do łóżka, co dało mu okazję do uważnej obserwacji wszystkich domowników. Potrafił np. rozpoznać po odgłosach kroków, kto zbliża się do jego pokoju.

Nowe spojrzenie na niepełnosprawność

Tę  nabytą podczas ciężkiej choroby umiejętność wykorzystał później w pracy jako psycholog do obserwacji swoich pacjentów. Warto tutaj zastanowić się czy w niepełnosprawności naszego dziecka jest jakaś cecha, którą możemy spożytkować jako zasób a nie ograniczenie. Wymaga to jednak od nas zmiany sposobu myślenia. Bez względu na to czy jesteśmy zdrowi czy niepełnosprawni mamy w sobie wachlarz zalet i zasobów, którymi możemy dzielić się ze światem. Wynika z tego, że każdy z nas, bez wyjątku, jest potrzebny, ważny, niepowtarzalny i idealny. Umiejętność dostrzegania blasków tam gdzie do tej pory widzieliśmy tylko cienie przychodzi z czasem, o ile podejmiemy ten wysiłek by nad tym pracować. Zaprocentuje to spojrzeniem na życie i siebie nawzajem „innymi” oczami. Wtedy łatwiej też dostrzeżemy potencjał jaki kryje się w naszym dziecku. Odkryjemy sens rodzicielstwa i trudów, jakie się z nim łączą.Co czuje dziecko, kiedy rodzic myśli o nim jako o kimś słabszym od innych?

Dzieci są doskonałymi „barometrami” naszych myśli, uczuć i emocji. Wyczuwają one pełne zawodu spojrzenia rodziców lub ich ciężkie westchnienia. Kiedy rodzic myśli o swoim dziecku, że jest słabe, nie dając mu tego do zrozumienia na poziomie świadomym, to ono doskonale wyczuwa, że jest niewystarczające. Z biegiem czasu dziecko buduje swoją wartość, odnosząc sukcesy w szkole lub na rehabilitacji, czy psychoterapii. Jednak to, że rodzic widzi w nim kogoś mniej wartościowego, pozostaje w nim na zawsze. Ten przykład pokazuje jak wiele zależy  od rodziców i jakie komunikaty przekazują dziecku.

Jak wychować dziecko by miało duże poczucie własnej wartości?

Przede wszystkim należałoby tutaj zmienić sposób myślenia o swoim  dziecku i próbować przekuwać jego ograniczenia w zasoby. Każde dziecko potrzebuje wsparcia swojego  rodzica. Potrzebuje również przyzwolenia na popełnianie błędów, po to by mogło się na nich uczyć i rozwijać. Oczekuje też zapewnienia, że mimo popełnionych błędów jest kochane i nie zostanie odrzucone. Wymaga ono także poczucia sprawczości, by wiedzieć, że ma istotny wpływ na swoje życie i może samodzielnie decydować o sobie. Nie jest w tej kwestii wyręczane przez swoich rodziców.

 

Podane przeze mnie rozwiązania w tym artykule nie są łatwe. Wymagają one od rodziców dużego nakładu pracy. Moim zdaniem podjęcie tego wysiłku zaowocuje wypracowaniem optymalnej samodzielności i niezależności dzieci z niepełnosprawnością oraz pomoże w radzeniu sobie z trudnymi emocjami zarówno rodziców jak i ich pociech.

Niekiedy sytuacja przerasta rodzica. W takiej sytuacji warto rozważyć podjęcie psychoterapii by poprawić swój komfort życia.

Zapraszam na indywidualne konsultacje w Fundacja Rodzin Polskich im. św. Jana Pawła II w Świętochłowicach