Niepełnosprawność jest często rozumiana jako problem dorosłych – a jednak dotyczy również dzieci, i to na szeroką skalę. W rzeczywistości opieka nad dziećmi z niepełnosprawnością wymaga ogromnego zaangażowania, cierpliwości i odporności ze strony rodzin oraz systemu wsparcia.

Niepełnosprawność to stan, który może dotyczyć każdego – bez względu na wiek, płeć, pochodzenie, niektórzy z niepełnosprawnością się rodzą, inni ją nabywają w ciągu życia. Społeczeństwo często mylnie kojarzy niepełnosprawność wyłącznie z dorosłymi, co może prowadzić do zaniedbania potrzeb dzieci z niepełnosprawnością i ich rodzin.

Dziecko z niepełnosprawnością wymaga nie tylko jak każde dziecko opieki podstawowej – ale często także intensywniejszych działań: rehabilitacji, terapii, technicznego dostosowania otoczenia, wsparcia edukacyjnego, a także ogromu emocjonalnej pracy rodziny i najbliższych. Rodzice czy opiekunowie muszą nieraz pogodzić wiele ról: być także terapeutą, organizatorem, rzecznikiem praw dziecka, często także walczyć z barierami w dostępie do usług.

Według UNICEF na całym świecie niemal 240 milionów dzieci w wieku 0-17 lat żyje z niepełnosprawnością. To oznacza, że około 1 na 10 dzieci na świecie mierzy z jakąś formą ograniczenia.

Dzieci z niepełnosprawnościami mają znacznie gorszy dostęp do edukacji, wsparcia i warunków rozwoju: na przykład, w porównaniu z dziećmi pełnosprawnymi o ~42 % mniej z nich posiada podstawowe umiejętności czytania i liczenia.

Te dane unaoczniają, że jest to wyzwanie o skali globalnej. I co ważne – dotyczy dzieci w każdym wieku: od niemowląt, dzieci przedszkolnych, uczniów szkół podstawowych, aż po nastolatki.

 

Wyzwania opiekunów dzieci z niepełnosprawnością

Opieka nad dzieckiem z niepełnosprawnością to znacznie więcej niż zwykłe rodzicielstwo. Obejmuje szereg dodatkowych aspektów:

 

1. Wsparcie medyczne i terapeutyczne.

Dziecko może wymagać regularnych wizyt lekarskich, rehabilitacji ruchowej, terapii mowy, terapii zajęciowej, wsparcia psychologicznego. Organizowanie tych usług, dowożenie dziecka, koordynacja wizyt u wielu specjalistów to często codzienność.

 

2. Adaptacja otoczenia.

Dom, szkoła, przestrzeń publiczna – często trzeba je dostosować do potrzeb dziecka (np. poprzez zakup sprzętu wspomagającego, zmianę mebli, ułatwienie dostępności architektonicznej). To wymaga czasu, wysiłku i często wysokich nakładów finansowych.

 

3. Wsparcie edukacyjne i społeczne.

Dzieci z niepełnosprawnościami mogą napotykać bariery w edukacji – ograniczony dostęp do zajęć, mniejsze oczekiwania albo brak dostosowania programu. Rodzice często muszą być adwokatem dziecka, walczyć o indywidualny tok nauczania, o asystenta, o odpowiednie materiały.

 

4. Wysiłek emocjonalny i społeczny rodziny.

Opieka nad dzieckiem z niepełnosprawnością to duże obciążenie psychospołeczne. Rodzice mogą doświadczać stresu, zmęczenia, konieczności zrezygnowania z części własnej aktywności zawodowej lub społecznej. Wsparcie rodzeństwa, integracja społeczna dziecka i rodziny – to wszystko wymaga czasu i uwagi.

 

5. Ciągłość wsparcia.

Niepełnosprawność rzadko kiedy znika – najczęściej należy o tym myśleć w perspektywie długoterminowej. To znaczy: planowanie edukacji specjalnej i etapów rozwoju oraz przygotowanie dziecka do możliwie samodzielnego życia w dorosłości. To budowanie przyszłości.

 

Dlaczego warto mówić szczególnie o niepełnosprawności dzieci?

 

Społeczeństwo często skupia się na dorosłych z niepełnosprawnością, zapominając, że dzieci również żyją z tym wyzwaniem i często potrzebują innego rodzaju wsparcia. Pierwsze lata życia mają kluczowe znaczenie dla rozwoju: im wcześniej zostaną podjęte działania wspomagające – tym większe szanse na znaczący udział w społeczeństwie i niezależność. Ponadto rodziny dzieci z niepełnosprawnościami często potrzebują wsparcia systemowego, a bywa, że ich potrzeby nie są zaspokojone należycie- mówimy tu o dostępie do wykwalifikowanych specjalistów, edukacji inkluzyjnej, wsparciu psychologicznym, terapii dla całej rodziny i temu podobnych.

 

Rodziny, które podejmują się opieki nad dzieckiem z niepełnosprawnością, wykonują ogrom pracy – często w ciszy, z poświęceniem, w codzienności pełnej troski o najmniejsze detale. Warto ten wysiłek dostrzec, podkreślić, uznać i – co więcej – wesprzeć społecznie i systemowo.